Being SMART about continence care: Studying the implementation, effectiveness, and cost-effectiveness of smart continence care for persons with profound intellectual and multiple disabilities living in residential care

Persons with profound intellectual and multiple disabilities who live in residential care typically receive continence care at scheduled times. A leakage can occur when a change is made too late. However, a change can also be unnecessary when it is done too early. Smart incontinence material can inform caregivers when a change is actually necessary. Sensors in the incontinence material notify caregivers when it is saturated with urine.

The research in this thesis examines whether the use of smart incontinence material, i.e. smart continence care (SCC), results in fewer leakages, fewer (unnecessary) incontinence material changes, and less time spent on continence care. It also investigates whether smart incontinence material can improve the quality of life of persons with profound intellectual and multiple disabilities, and whether the additional costs outweigh the benefits. A total of 156 persons with profound intellectual and multiple disabilities living in 6 Dutch disability care organizations participated in this study. 82 persons used the smart incontinence material, while 74 continued using their regular incontinence material. Caregivers kept a diary for a week, in which they noted the number of leakages, the number of changes of incontinence material, and the time spent on these tasks, at three timepoints: at the start of the study, after 6 weeks, and after 12 weeks.

The results show that smart continence care did not reduce the weekly number of leakages (which remained at an average of 3.8 per person per week). However, fewer incontinence material changes were made (decreasing from an average of 20 to almost 16 per week). The decrease in the number of incontinence material changes was larger for the group using smart continence materials as compared to the decrease in the group using regular incontinence materials. Surprisingly, the group using regular incontinence material also showed improvements: the number of weekly leakages decreased (from an average of 3.8 to 2.7), and fewer changes were needed per week (from an average of 21 to just over 18). Both groups spent one hour less on continence care.

A few limitations should be considered when interpreting the results. First, the effect of smart continence care on the quality of life was difficult to measure. The questionnaires used in this study proved insufficient to capture what smart continence care really meant for people with disabilities. Nevertheless, it is reasonable to assume that any improvement benefits persons who rely entirely on their caregivers. After all, if someone does not need to be disturbed as often to change their incontinence materials, they can simply continue their activities. The second limitation of this research is that persons with profound intellectual and multiple disabilities are very diverse. This study examined the effect of smart continence care on the entire group. As a result, we do not know which specific subgroups smart continence care works best for.

Smart continence care proved, according to this research, to be slightly more expensive than regular continence care. Yet, the supplier's recently established new pricing models may result in a more favorable cost-benefit ratio.

During the study, considerable attention was given to implementation: i.e., the integration of smart continence care into daily care practice. Project leaders and caregivers were interviewed about their experiences with smart continence care. Moreover, a step-by-step guideline was developed for care organizations wanting to implement smart continence care. One step described in this guideline is, for example, to carefully consider the goals related to smart continence care for each client, the care team, and the care organization. Goals may vary from client to client. For some clients, the goal may be to change their incontinence materials less often, while for others the goal would be to only change incontinence materials at night when it is needed to prevent wet beds. Preventing skin problems could also be a goal. It is important to monitor whether these goals are achieved and why.

In short, this study shows that smart incontinence materials can improve the continence care for persons with profound intellectual and multiple disabilities. Smart incontinence materials can provide information to personalize continence care. Care organizations and caregivers, however, must use this information appropriately to truly make continence care smart.

___

Mensen met ernstige meervoudige beperkingen die in een zorginstelling wonen en incontinentiemateriaal gebruiken, worden vaak op vaste momenten op de dag verschoond. Soms is dat te laat en kan er een lekkage ontstaan. Soms is het te vroeg en was de verschoning nog niet nodig. Met slim incontinentiemateriaal (hierna: slimme inco) is duidelijk wanneer verschonen echt nodig is. De slimme inco geeft via sensoren een seintje wanneer de inco vol zit met urine.

Met het onderzoek in dit proefschrift werd onderzocht of het gebruik van slimme inco’s (slimme continentiezorg) leidt tot minder lekkages, minder (onnodige) verschoningen en minder tijd die zorgverleners besteden aan continentiezorg. Ook werd gekeken of slimme continentiezorg leidt tot een betere kwaliteit van leven voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen en of de extra kosten opwegen tegen de baten. Aan dit onderzoek deden 156 cliënten mee uit 6 zorgorganisaties in Nederland. 82 cliënten kregen slimme continentiezorg, 74 cliënten bleven hun gewone inco’s gebruiken. Zorgverleners hielden een week lang een dagboek bij waarin ze de volgende zaken noteerden: het aantal lekkages, hoe vaak zij verschoonden en hoeveel tijd dit kostte. Dit deden zij drie keer: bij de start van het onderzoek, na 6 weken en na 12 weken.

De resultaten laten zien dat slimme continentiezorg niet leidt tot minder lekkages (blijft gemiddeld 3,8 lekkages per week per persoon). Maar er werden wel minder verschoningen gedaan (van gemiddeld 20 verschoningen per week naar bijna 16 verschoningen). De daling van het aantal verschoningen was veel groter bij de groep die de slimme inco gebruikte dan bij de groep met de gewone inco. Verrassend was wel dat ook de groep met gewone inco’s verbeterde: minder lekkages (van gemiddeld 3,8 lekkages per week naar 2,7), en minder verschoningen (van gemiddeld 21 per week naar iets meer dan 18). Beide groepen gingen één uur minder aan continentiezorg besteden.

Het onderzoek heeft enkele beperkingen die van invloed kunnen zijn op de resultaten. De eerste is dat het effect van slimme continentiezorg op de kwaliteit van leven moeilijk te meten was. De vragenlijsten die wij gebruikten, bleken onvoldoende geschikt om te meten wat de slimme continentiezorg werkelijk betekenden voor mensen met beperkingen. Toch is het goed voor te stellen dat de verbeteringen positief zijn voor mensen die volledig afhankelijk zijn van hun zorgverleners en naasten. Als iemand minder vaak gestoord hoeft te worden voor een verschoning, kan hij of zij doorgaan met de dagelijkse activiteiten. De tweede beperking van het onderzoek is dat de groep mensen met ernstige meervoudige beperkingen heel divers is en dat we in dit onderzoek alleen iets kunnen zeggen over de effecten van de slimme continentiezorg op de hele groep. Daardoor weten we niet voor welke specifieke groepen mensen het wel of niet goed werkt.

De slimme continentiezorg bleek volgens het onderzoek iets duurder dan gewone continentiezorg. Maar door nieuwe prijsafspraken van de leverancier kan de kosten-baten verhouding positiever uitvallen.

Tijdens het onderzoek was er veel aandacht voor de implementatie: het goed in gebruik nemen van de slimme inco. Zo werden projectleiders en zorgverleners geïnterviewd over hun ervaringen met slimme inco’s. Ook is er een stappenplan gemaakt voor zorgorganisaties die met slimme inco’s willen gaan werken. In dit stappenplan staat bijvoorbeeld dat het belangrijk is om eerst goed na te denken over het doel van de slimme continentiezorg voor de cliënt, het team en de zorgorganisatie. Doelen kunnen per cliënt verschillen. Voor sommige cliënten is het belangrijk om minder vaak te verschonen. Voor anderen is het belangrijk om te weten wanneer er ’s nachts wel en niet verschoond moet worden. Ook het voorkomen van huidproblemen kan een doel zijn. Het is belangrijk om bij te houden of de doelen behaald worden. Als dit niet lukt, moet onderzocht worden waarom.

Kortom, dit onderzoek laat zien dat de slimme inco kan bijdragen aan het verbeteren van de continentiezorg voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Slimme inco’s geven informatie om de continentiezorg goed af te stemmen op de persoon. Zorgorganisaties en zorgverleners moeten deze informatie dan wel op de goede manier gebruiken. Alleen zo kunnen slimme inco’s ook daadwerkelijk slim ingezet worden.