Abstract
Achtergrond:
In Europa hebben 113 miljoen mensen hart- en vaatziekten, waarvan jaarlijks 4 miljoen overlijden. Hoewel mannen vaker hart- en vaatziekten ontwikkelen, overlijden vrouwen relatief vaker aan de gevolgen ervan. Dit komt doordat hart- en vaatziekten bij vrouwen vaak later worden ontdekt en minder snel en effectief worden behandeld. Vrouwen krijgen ook vaker andere vormen van hartziekten die nog onvoldoende worden herkend. Dit proefschrift richt zich op een type hartziekte dat vaker bij vrouwen voorkomt. Daarnaast onderzochten we de tevredenheid over zorg op afstand tijdens de coronapandemie en wie hier het meest baat bij heeft, evenals het gebruik van kunstmatige intelligentie voor het vroegtijdig opsporen en voorspellen van aorta-aneurysmata. Het doel is de zorg voor hartpatiënten te verbeteren en patiëntgerichter te maken door hun ervaringen en mening centraal te stellen: de patiënt is ook een expert!
Resultaten:
Het eerste deel van het proefschrift richt zich op het verbeteren van de zorg voor vrouwen met hart- en vaatziekten. Om beter onderzoek te doen naar gemiste en vertraagde hartziekte diagnoses, stellen we een model voor om dit in de wetenschap beter te definiëren. Met meer eenduidige definities kunnen we het onderzoek hiernaar verbeteren en de ongelijkheid in de zorg tussen mannen en vrouwen verder verkleinen. Daarnaast is er aandacht voor patiënten met coronaire vaatdysfunctie, een aandoening die vaker bij vrouwen voorkomt, maar niet uitsluitend. Dit omvat vaatverkramping (vaatspasmes) en/of het niet goed werken van de kleinste bloedvaten rondom het hart (coronair microvasculaire disfunctie). We concluderen dat de impact van coronaire vaatdysfunctie op het welzijn van vrouwen even groot is als bij vrouwen met obstructieve (vernauwde) ischemische hartziekten, maar dat zij vaak minder goed worden behandeld. Kwalitatief onderzoek toont aan dat patiënten met coronaire vaatdysfunctie een complex zorgtraject van gemiddeld vier jaar doorlopen voordat ze een diagnose krijgen. De tijd tot een diagnose liep zelfs op tot 23 jaar! Obstakels zijn onder andere een gebrek aan herkenning door artsen, het ontbreken van een duidelijk verwijssysteem, lange wachttijden voor de juiste specialist, en het ontbreken van een multidisciplinair behandelprogramma. Zorgverleners delen deze ervaringen, maar er blijven zorgverleners sceptisch over de aandoening. Zorgverleners ervaren ook onzekerheid, frustratie en hulpeloosheid omdat ze vaak wel willen helpen maar niet altijd weten hoe. Zo worstelen huisartsen ermee als patiënten door de cardioloog worden terug verwezen met ‘de vaten zijn schoon’ maar de klachten blijven bestaan. Het is essentieel dat wetenschappelijk bewijs in de klinische praktijk wordt geïntegreerd om de zorg te verbeteren en de kwaliteit van leven te verhogen. Het is cruciaal dat wetenschappelijke kennis in de dagelijkse zorg wordt toegepast om de kwaliteit van leven te verbeteren. Zorgverleners moeten bij aanhoudende klachten verder kijken dan alleen de verkalking in de grote bloedvaten!
Het tweede deel van het proefschrift onderzoekt de voorkeuren van patiënten voor patiëntgerichte toepassingen zoals gedeelde besluitvorming, kunstmatige intelligentie en telemedicine. Patiënten met INOCA staan open voor samenwerking met zorgverleners bij besluitvorming, vooral in verschillende fasen van hun zorgtraject zoals: (1) tijdens de diagnostische fase voor coronaire functietesten, (2) in de behandelingsfase met medicatie en bijwerkingen, en (3) wanneer symptomen verergeren en ze moeten beslissen over het inschakelen van medische hulp. Onze bevindingen tonen ook aan dat zowel patiënten als gezonde personen positief staan tegenover AI-gestuurde screening van aorta-aneurysmata, hoewel de bereidheid afhangt van factoren zoals de beschikbaarheid van behandeling, leeftijd, en de mentale en fysieke gezondheid. Ook moeten we bewust zijn van de (tijdelijke) psychologische impact op het voorspellen van hartziekten. Telemedicine wordt goed ontvangen, maar de tevredenheid en houding varieert op basis van de fysiek en mentale gezondheid, en persoonlijkheid van de patiënt. Een persoonlijke benadering in het gebruik van technologische apparaten in de zorg is noodzakelijk!
Conclusies:
Vrouwen met hartziekten krijgen vaker te maken met vertraagde en gemiste diagnoses en minder efficiënte behandeling. Dit proefschrift biedt nieuwe inzichten in de zorg voor patiënten met coronaire vaatdysfunctie, een vaak gemiste aandoening dat vaker bij vrouwen voorkomt. De volgende stap is het standaard toepassen van bestaande richtlijnen en wetenschappelijke kennis en een mentaliteitsverschuiving bij zorgverleners om de vrouwen niet meer langs de mannelijke meetlat te leggen, maar verder te kijken dan traditionele diagnosen en behandelingen. Het is belangrijk om aandacht te geven aan de unieke kenmerken, risicofactoren en behoeften van vrouwelijke patiënten. Tot slot wordt er aandacht besteed aan patiëntgerichte toepassingen, zoals gezamenlijke besluitvorming, kunstmatige intelligentie en telemedicine. Het gebruik van AI en zorg op afstand heeft veel potentieel om de zorg duurzaam toegankelijk te houden, maar een persoonlijke benadering blijft essentieel. Inclusiviteit is ook van belang; we moeten ons afvragen of we de beoogde patiënten daadwerkelijk bereiken en of we de gezondheidskloof niet verder vergroten. Dit proefschrift plaatst de stem van de patiënt centraal, omdat zij niet alleen ontvangers van zorg zijn, maar ook experts in hun eigen ervaringen.
_
Background:
In Europe, 113 million people live with cardiovascular disease, and 4 million die from it annually. While men are more likely to develop cardiovascular disease, women are relatively more likely to die from its effects. This is because cardiovascular diseases in women are often diagnosed later and treated less quickly or effectively. Women are also more likely to experience different forms of heart disease that remain under-recognized. This dissertation focuses on a type of heart disease that is more prevalent in women. Additionally, it explores patient satisfaction with remote care during the COVID-19 pandemic, identifying who benefits most from this approach, and the use of artificial intelligence (AI) for early detection and prediction of aortic aneurysms. The goal is to improve care for heart patients and make it more patient-centered by placing their experiences and opinions at the core: the patient is also an expert!
Results:
The first part of the dissertation focuses on improving care for women with cardiovascular disease. To enhance research into missed and delayed diagnoses of heart disease, we propose a model to better define these concepts in scientific studies. With clearer definitions, we can improve research and reduce healthcare disparities between men and women. Attention is also given to patients with coronary vascular dysfunction, a condition more common in women but not exclusive to them. This includes vasospasms (vessel spasms) and/or dysfunction of the smallest blood vessels around the heart (coronary microvascular dysfunction). Our findings show that the impact of coronary vascular dysfunction on women’s well-being is comparable to that of women with obstructive ischemic heart disease, yet these patients often receive less effective treatment. Qualitative research reveals that patients with coronary vascular dysfunction face an average care journey of four years before receiving a diagnosis, with some waiting up to 23 years. Barriers include a lack of recognition by doctors, the absence of clear referral pathways, long waiting times for specialist care, and the lack of multidisciplinary treatment programs. Healthcare providers also shared these challenges, but some healthcare providers remain skeptical about the condition. Many providers expressed feelings of uncertainty, frustration, and helplessness because, although they want to help, they often don’t know how. For example, general practitioners struggle when cardiologists discharge patients with "clean arteries" while symptoms persist. It is crucial to integrate scientific evidence into clinical practice to improve care and enhance the quality of life for these patients. Healthcare providers should look beyond the calcification in the large blood vessels when symptoms persist!
The second part of the dissertation investigates patient preferences for person-centered approaches like shared decision-making, artificial intelligence, and telemedicine. Patients with INOCA (Ischemia with Non-Obstructive Coronary Arteries) are open to collaborating with healthcare providers during decision-making, particularly in three phases of their care journey: (1) during the diagnostic phase for coronary function testing, (2) during the treatment phase when managing medications and side effects, and (3) when symptoms worsen, requiring decisions about seeking medical help. Our findings also show that both patients and healthy individuals have a positive attitude toward AI-driven screening for aortic aneurysms, although willingness depends on factors such as treatment availability, age, and mental and physical health. However, we must remain mindful of the (temporary) psychological impact of predicting heart disease. Telemedicine is generally well-received, but satisfaction and attitudes vary based on patients' physical and mental health and personality traits. A personalized approach to integrating technological tools in healthcare is essential.
Conclusions:
Women with heart disease are more likely to face delayed or missed diagnoses and less efficient treatment. This dissertation provides new insights into the care of patients with coronary vascular dysfunction, a frequently overlooked condition more common in women. The next step is the standard implementation of existing guidelines and scientific knowledge and fostering a mindset shift among healthcare providers. It is essential to stop assessing women using male-centric diagnostic and treatment criteria and to recognize their unique characteristics, risk factors, and needs. Finally, this dissertation emphasizes patient-centered innovations, such as shared decision-making, AI, and telemedicine. While AI and remote care hold great potential for maintaining sustainable and accessible healthcare, a personal approach remains critical. Inclusivity is also vital; we must ensure that target patients are reached and avoid widening the health gap. This dissertation places the patient’s voice at the center, recognizing them not only as recipients of care but also as experts in their own experiences.
In Europa hebben 113 miljoen mensen hart- en vaatziekten, waarvan jaarlijks 4 miljoen overlijden. Hoewel mannen vaker hart- en vaatziekten ontwikkelen, overlijden vrouwen relatief vaker aan de gevolgen ervan. Dit komt doordat hart- en vaatziekten bij vrouwen vaak later worden ontdekt en minder snel en effectief worden behandeld. Vrouwen krijgen ook vaker andere vormen van hartziekten die nog onvoldoende worden herkend. Dit proefschrift richt zich op een type hartziekte dat vaker bij vrouwen voorkomt. Daarnaast onderzochten we de tevredenheid over zorg op afstand tijdens de coronapandemie en wie hier het meest baat bij heeft, evenals het gebruik van kunstmatige intelligentie voor het vroegtijdig opsporen en voorspellen van aorta-aneurysmata. Het doel is de zorg voor hartpatiënten te verbeteren en patiëntgerichter te maken door hun ervaringen en mening centraal te stellen: de patiënt is ook een expert!
Resultaten:
Het eerste deel van het proefschrift richt zich op het verbeteren van de zorg voor vrouwen met hart- en vaatziekten. Om beter onderzoek te doen naar gemiste en vertraagde hartziekte diagnoses, stellen we een model voor om dit in de wetenschap beter te definiëren. Met meer eenduidige definities kunnen we het onderzoek hiernaar verbeteren en de ongelijkheid in de zorg tussen mannen en vrouwen verder verkleinen. Daarnaast is er aandacht voor patiënten met coronaire vaatdysfunctie, een aandoening die vaker bij vrouwen voorkomt, maar niet uitsluitend. Dit omvat vaatverkramping (vaatspasmes) en/of het niet goed werken van de kleinste bloedvaten rondom het hart (coronair microvasculaire disfunctie). We concluderen dat de impact van coronaire vaatdysfunctie op het welzijn van vrouwen even groot is als bij vrouwen met obstructieve (vernauwde) ischemische hartziekten, maar dat zij vaak minder goed worden behandeld. Kwalitatief onderzoek toont aan dat patiënten met coronaire vaatdysfunctie een complex zorgtraject van gemiddeld vier jaar doorlopen voordat ze een diagnose krijgen. De tijd tot een diagnose liep zelfs op tot 23 jaar! Obstakels zijn onder andere een gebrek aan herkenning door artsen, het ontbreken van een duidelijk verwijssysteem, lange wachttijden voor de juiste specialist, en het ontbreken van een multidisciplinair behandelprogramma. Zorgverleners delen deze ervaringen, maar er blijven zorgverleners sceptisch over de aandoening. Zorgverleners ervaren ook onzekerheid, frustratie en hulpeloosheid omdat ze vaak wel willen helpen maar niet altijd weten hoe. Zo worstelen huisartsen ermee als patiënten door de cardioloog worden terug verwezen met ‘de vaten zijn schoon’ maar de klachten blijven bestaan. Het is essentieel dat wetenschappelijk bewijs in de klinische praktijk wordt geïntegreerd om de zorg te verbeteren en de kwaliteit van leven te verhogen. Het is cruciaal dat wetenschappelijke kennis in de dagelijkse zorg wordt toegepast om de kwaliteit van leven te verbeteren. Zorgverleners moeten bij aanhoudende klachten verder kijken dan alleen de verkalking in de grote bloedvaten!
Het tweede deel van het proefschrift onderzoekt de voorkeuren van patiënten voor patiëntgerichte toepassingen zoals gedeelde besluitvorming, kunstmatige intelligentie en telemedicine. Patiënten met INOCA staan open voor samenwerking met zorgverleners bij besluitvorming, vooral in verschillende fasen van hun zorgtraject zoals: (1) tijdens de diagnostische fase voor coronaire functietesten, (2) in de behandelingsfase met medicatie en bijwerkingen, en (3) wanneer symptomen verergeren en ze moeten beslissen over het inschakelen van medische hulp. Onze bevindingen tonen ook aan dat zowel patiënten als gezonde personen positief staan tegenover AI-gestuurde screening van aorta-aneurysmata, hoewel de bereidheid afhangt van factoren zoals de beschikbaarheid van behandeling, leeftijd, en de mentale en fysieke gezondheid. Ook moeten we bewust zijn van de (tijdelijke) psychologische impact op het voorspellen van hartziekten. Telemedicine wordt goed ontvangen, maar de tevredenheid en houding varieert op basis van de fysiek en mentale gezondheid, en persoonlijkheid van de patiënt. Een persoonlijke benadering in het gebruik van technologische apparaten in de zorg is noodzakelijk!
Conclusies:
Vrouwen met hartziekten krijgen vaker te maken met vertraagde en gemiste diagnoses en minder efficiënte behandeling. Dit proefschrift biedt nieuwe inzichten in de zorg voor patiënten met coronaire vaatdysfunctie, een vaak gemiste aandoening dat vaker bij vrouwen voorkomt. De volgende stap is het standaard toepassen van bestaande richtlijnen en wetenschappelijke kennis en een mentaliteitsverschuiving bij zorgverleners om de vrouwen niet meer langs de mannelijke meetlat te leggen, maar verder te kijken dan traditionele diagnosen en behandelingen. Het is belangrijk om aandacht te geven aan de unieke kenmerken, risicofactoren en behoeften van vrouwelijke patiënten. Tot slot wordt er aandacht besteed aan patiëntgerichte toepassingen, zoals gezamenlijke besluitvorming, kunstmatige intelligentie en telemedicine. Het gebruik van AI en zorg op afstand heeft veel potentieel om de zorg duurzaam toegankelijk te houden, maar een persoonlijke benadering blijft essentieel. Inclusiviteit is ook van belang; we moeten ons afvragen of we de beoogde patiënten daadwerkelijk bereiken en of we de gezondheidskloof niet verder vergroten. Dit proefschrift plaatst de stem van de patiënt centraal, omdat zij niet alleen ontvangers van zorg zijn, maar ook experts in hun eigen ervaringen.
_
Background:
In Europe, 113 million people live with cardiovascular disease, and 4 million die from it annually. While men are more likely to develop cardiovascular disease, women are relatively more likely to die from its effects. This is because cardiovascular diseases in women are often diagnosed later and treated less quickly or effectively. Women are also more likely to experience different forms of heart disease that remain under-recognized. This dissertation focuses on a type of heart disease that is more prevalent in women. Additionally, it explores patient satisfaction with remote care during the COVID-19 pandemic, identifying who benefits most from this approach, and the use of artificial intelligence (AI) for early detection and prediction of aortic aneurysms. The goal is to improve care for heart patients and make it more patient-centered by placing their experiences and opinions at the core: the patient is also an expert!
Results:
The first part of the dissertation focuses on improving care for women with cardiovascular disease. To enhance research into missed and delayed diagnoses of heart disease, we propose a model to better define these concepts in scientific studies. With clearer definitions, we can improve research and reduce healthcare disparities between men and women. Attention is also given to patients with coronary vascular dysfunction, a condition more common in women but not exclusive to them. This includes vasospasms (vessel spasms) and/or dysfunction of the smallest blood vessels around the heart (coronary microvascular dysfunction). Our findings show that the impact of coronary vascular dysfunction on women’s well-being is comparable to that of women with obstructive ischemic heart disease, yet these patients often receive less effective treatment. Qualitative research reveals that patients with coronary vascular dysfunction face an average care journey of four years before receiving a diagnosis, with some waiting up to 23 years. Barriers include a lack of recognition by doctors, the absence of clear referral pathways, long waiting times for specialist care, and the lack of multidisciplinary treatment programs. Healthcare providers also shared these challenges, but some healthcare providers remain skeptical about the condition. Many providers expressed feelings of uncertainty, frustration, and helplessness because, although they want to help, they often don’t know how. For example, general practitioners struggle when cardiologists discharge patients with "clean arteries" while symptoms persist. It is crucial to integrate scientific evidence into clinical practice to improve care and enhance the quality of life for these patients. Healthcare providers should look beyond the calcification in the large blood vessels when symptoms persist!
The second part of the dissertation investigates patient preferences for person-centered approaches like shared decision-making, artificial intelligence, and telemedicine. Patients with INOCA (Ischemia with Non-Obstructive Coronary Arteries) are open to collaborating with healthcare providers during decision-making, particularly in three phases of their care journey: (1) during the diagnostic phase for coronary function testing, (2) during the treatment phase when managing medications and side effects, and (3) when symptoms worsen, requiring decisions about seeking medical help. Our findings also show that both patients and healthy individuals have a positive attitude toward AI-driven screening for aortic aneurysms, although willingness depends on factors such as treatment availability, age, and mental and physical health. However, we must remain mindful of the (temporary) psychological impact of predicting heart disease. Telemedicine is generally well-received, but satisfaction and attitudes vary based on patients' physical and mental health and personality traits. A personalized approach to integrating technological tools in healthcare is essential.
Conclusions:
Women with heart disease are more likely to face delayed or missed diagnoses and less efficient treatment. This dissertation provides new insights into the care of patients with coronary vascular dysfunction, a frequently overlooked condition more common in women. The next step is the standard implementation of existing guidelines and scientific knowledge and fostering a mindset shift among healthcare providers. It is essential to stop assessing women using male-centric diagnostic and treatment criteria and to recognize their unique characteristics, risk factors, and needs. Finally, this dissertation emphasizes patient-centered innovations, such as shared decision-making, AI, and telemedicine. While AI and remote care hold great potential for maintaining sustainable and accessible healthcare, a personal approach remains critical. Inclusivity is also vital; we must ensure that target patients are reached and avoid widening the health gap. This dissertation places the patient’s voice at the center, recognizing them not only as recipients of care but also as experts in their own experiences.
| Original language | English |
|---|---|
| Qualification | Doctor of Philosophy |
| Supervisors/Advisors |
|
| Award date | 1 Nov 2024 |
| Place of Publication | s.l. |
| Publisher | |
| Print ISBNs | 978-94-6506-445-1 |
| DOIs | |
| Publication status | Published - 1 Nov 2024 |