Changing perceptions of health care: The role of patients in how we measure and interpret outcomes and communicate as part of a value based health care system

Changing perceptions of health care: The role of patients in how we measure and interpret outcomes and communicate as part of a value based health care system.

Door middel van verschillende onderzoeksmethodes zoals interviews, een scoping review, het coderen van opgenomen communicatie en patiënt-ervaringsvragenlijsten, hebben we onderzocht hoe we optimaal kwaliteit van zorg kunnen meten en communicatie tussen artsen en patiënten kunnen verbeteren, met als doel om de waarde van onze zorg te verhogen. Aangezien de patiënt een steeds grotere rol in de zorg krijgt, is het hierbij vooral belangrijk dat de patiënt een stem krijgt in zowel de meting van de kwaliteit van zorg, als in de zorg op individueel niveau. Om de patiënt beter te betrekken in kwaliteitsmetingen zijn patient-reported experience measures (PROMs) geïntroduceerd. PROMs zijn vragenlijsten over gezondheid die door de patiënt ingevuld worden. Het is hierbij de bedoeling dat de vragenlijst het perspectief van de patiënt op zijn of haar gezondheid uitvraagt. Om het perspectief van de patiënt goed te meten is het echter belangrijk dat de vragenlijst vragen bevat die relevant en begrijpelijk zijn voor de patiënt. De beste manier om ervoor te zorgen dat PROMs relevant zijn voor patiënten is door patiënten te betrekken bij de ontwikkeling van de vragenlijst. Alleen patiënten weten immers hoe zij zich voelen en wat zij belangrijk vinden. Onze scoping review laat echter zien dat patiënten vaak nog steeds niet of niet optimaal betrokken worden bij de ontwikkeling. Uit interviews met PROM ontwikkelaars blijkt dat patiëntbetrokkenheid essentieel is om een valide en betrouwbare vragenlijst te ontwikkelen. Om er achter te komen wat dit gebrek aan patiënt-betrokkenheid bij vragenlijstontwikkeling betekent voor al bestaande PROMs in de orthopedie, hebben we patiënten gevraagd aan te geven hoe belangrijk de vragen van de PROMs voor hen waren. Alhoewel de meeste vragen relevant bleken te zijn voor patiënten, waren er ook enkele vragen die voor veel mensen onbelangrijk waren. Daarnaast is het natuurlijk ook mogelijk dat belangrijke vragen niet gesteld werden. PROMs reflecteren dus nog niet altijd wat een patiënt belangrijk vindt. Patiëntbetrokkenheid bij de ontwikkeling van PROMs is dan ook essentieel en bij de keuze van een PROM zou die patiëntbetrokkenheid boven aan de selectiecriteria moeten staan.
Zelfs als PROMs ontwikkeld worden met behulp van patiënten, dan nog is de vragenlijst echter niet compleet relevant voor iedereen. Mensen verschillen immers in wat zij belangrijk vinden. Dit is niet alleen belangrijk voor hoe we PROM-resultaten interpreteren, maar ook in hoe we zorgen voor individuele patiënten. Goede communicatie tussen artsen en patiënten kan bijdragen aan zorg die beter afgesteld is op de individuele patiënt. Uit opnames van consultaties in kinderoncologie blijkt dat weinig gedeelde besluitvorming plaatsvindt. Op basis van een patiënt-ervaringsvragenlijst blijkt dat behandeldoelen niet altijd besproken worden met chronische pijnpatiënten. Affectieve communicatie kan echter bijdragen aan het bijstellen van patiënt-verwachtingen en gedeelde besluitvorming zorgt voor een betere afstelling van de zorg op de patiënt. Alhoewel communicatievaardigheden inmiddels niet meer weg te denken zijn uit de opleiding, kunnen artsen nog steeds praktische hulp gebruiken bij het toepassen van hun communicatievaardigheden. Het idee dat PROMs niet alleen gebruikt kunnen worden om kwaliteit van zorg te meten, maar ook om de communicatie te ondersteunen is dan ook aanlokkelijk. In realiteit lijken er echter nog veel moeilijkheden te zijn, zoals een overlap van de inhoud van de vragenlijst met wat toch al in de anamnese zit, een gebrek aan relevantie van PROMs voor de patiënt en een te grote meetfout om individuele verschillen te interpreteren. Het gebruik van PROMs in de spreekkamer is dan ook in de praktijk minder eenvoudig dan het wellicht lijkt.