Dealing with the sword of Damocles: Assessing and managing fear of cancer recurrence in breast cancer survivors

Angst voor terugkeer van kanker is één van de meest voorkomende psychologische langetermijngevolgen van kanker. Bijna de helft van alle vrouwen met borstkanker ervaart deze angst. De dreiging van terugkeer van kanker wordt vaak metaforisch het “Zwaard van Damocles” genoemd. Angst voor terugkeer van kanker is eigenlijk een heel normale en gezonde reactie op het ervaren van kanker. Maar soms kan de angst zo ernstig worden dat het problematisch wordt. Daarom is het belangrijk om onderzoek te doen naar manieren om deze angst te meten, en om de angst voor terugkeer van kanker te verminderen.

Eerst hebben we een eerder ontwikkelde vragenlijst waarmee angst voor terugkeer van kanker wordt gemeten vertaald naar het Nederlands en de kwaliteit van deze nieuwe versie onderzocht. De vragenlijst meet zeven verschillende aspecten van angst voor terugkeer van kanker, zoals de ernst van de angst, triggers die angst kunnen aanwakkeren, de beperkingen die iemand ervaart en hoe iemand met de angst omgaat. We vonden dat de Nederlandse versie van de vragenlijst een betrouwbare meting doet van angst voor terugkeer van kanker. Ook presteerde onze Nederlandse vertaling even goed als de op dat moment al beschikbare internationale vertalingen. We raden aan om alleen het aspect ‘ernst van de angst’ te gebruiken om de mate van angst te meten, de andere aspecten geven informatie die bijvoorbeeld wel goed gebruikt kan worden in therapie.

Vervolgens hebben we de online zelfhulptraining “Minder angst na kanker” onderzocht bij vrouwen met borstkanker. We hebben alle deelnemers in twee groepen verdeeld door middel van loting. Daarna hebben we de ene groep de online zelfhulptraining aangeboden, de andere groep kreeg gewoon de gebruikelijke zorg. Daarna hebben we iedereen twee jaar lang elke drie maanden een vragenlijst toegestuurd. We vonden geen bewijs dat de zelfhulp effect had, vrouwen waren na de zelfhulp niet minder angstig dan ervoor. We konden ook geen factoren vinden die kunnen voorspellen of iemand baat heeft bij de online zelfhulp of niet. In interviews waren vrouwen wel positief over de inhoud van “Minder angst na kanker”. Ook het feit dat je zelfhulp in je eigen tijd en omgeving kan doen, vonden ze fijn. Sommige vrouwen misten wel ondersteuning van een therapeut. Daarom raden we aan om “Minder angst na kanker” aan te bieden als zelfhulp én met begeleiding. Omdat er verder nog weinig onderzoek is gedaan naar online zelfhulp bij angst voor terugkeer van kanker, raden we toekomstig onderzoek aan waarin de online programma’s meer worden afgestemd op de persoon, of waarbij programma’s worden ontwikkeld die ook geschikt zijn voor naasten van mensen met kanker.