Diversiteit en inclusiviteit in psychosociaal oncologisch onderzoek in Nederland en aanbevelingen voor de verbetering van representativiteit

Bij onderzoekers in het psychosociaal oncologisch onderzoek werd geïnventariseerd welke rol diversiteit en inclusiviteit in hun onderzoek spelen, welke barrières ze ervaren en welke strategieën ze toepassen om hun onderzoek representatiever te maken. Onderzoekers op de mailinglijst van het Psychosociaal Oncologisch OnderzoeksCOnsortium Nederland ontvingen een online vragenlijst met open en gesloten vragen over diversiteit en inclusiviteit van hun onderzoek, en ervaren barrières en toegepaste strategieën om hun onderzoek inclusiever te maken. Open antwoorden werden thematisch geanalyseerd. Daarnaast werd een online focusgroep in Teams gehouden waarin strategieën werden beoordeeld op verwachte inspanning en effect volgens de Impact Plan Benadering. Alle auteurs namen deel; de focusgroep werd voorgezeten door FM. Ze zijn gepromoveerde onderzoekers binnen de psychologie, epidemiologie en gezondheidswetenschappen. Zestig respondenten vulden de vragenlijst in. Van hen had 28 % de diversiteit en inclusiviteit van het eigen onderzoek geëvalueerd zonder vervolgstappen te ondernemen; 32 % had ook actie ondernomen. Belangrijke barrières waren een gebrek aan kennis, ervaring en bewustwording, naast beperkte methoden en middelen. Strategieën met een verwacht hoog effect, maar een hoge inspanning die tijdens de focusgroep benoemd werden, waren onder meer werving via sleutelfiguren, afstemming op de doelgroep, aangepaste communicatiemiddelen en ondersteuning bij onderzoeksdeelname. De respondenten gaven aan dat ze in psychosociaal oncologisch onderzoek nog weinig rekening houden met representativiteit. Ze ervaren barrières in alle onderzoeksfasen, maar rapporteren ook strategieën die representativiteit bevorderen. Deze strategieën vereisen ook een structurele inspanning van andere stakeholders, waaronder subsidieverstrekkers en medisch-ethische commissies.