Een karig en sober leven maar niet ontevreden: Vermaatschappelijking van de chronische patiënt in de stad deel II : Gezondheid, zorgbehoeften en leefsituatie van patiënten met langdurige ernstige psychiatrische aandoeningen in Amsterdam in 2011

In 2011 zijn 225 EPA-patiënten van een oorspronkelijk cohort van 323 patiënten die in 2005 bij een van de Amsterdamse GGZ-instellingen in behandeling waren (67,9% van de oorspronkelijke (groep van 2005) opnieuw geïnterviewd. Hun leefsituatie, hun ziektebeeld, hun zorgbehoefte en de ervaren kwaliteit van leven zijn opnieuw in kaart gebracht. De uitval binnen de cohort van 2005 werd vooral veroorzaakt door 47 patiënten die weigerden aan het tweede interview deel te nemen en door het grote aantal overledenen (35, dit is meer dan 10% van het oorspronkelijke cohort). Er hebben in de afgelopen jaren veel verschuivingen in type aangeboden zorg plaatsgevonden. Het aantal respondenten dat klinisch verblijft, is fors minder geworden en het aantal mensen dat zelfstandig woont (ambulant) is eveneens afgenomen. Veel meer mensen wonen in een Regionale Instelling voor Beschermd Wonen (RIBW). De ernst van de psychiatrische aandoening (vooral schizofrenie), is over zes jaar nauwelijks veranderd: de ernst en het aantal van de positieve en negatieve symptomen is vrijwel gelijk gebleven. Daarentegen is het gebruik van psychofarmaca toegenomen in de afgelopen jaren. In 2005 liet de ervaren lichamelijke gezondheid volgens de respondenten te wensen over. In 2011 lijdt een derde van de respondenten aan overgewicht, vaak in combinatie met een verhoogd cholesterolgehalte in het bloed en hoge bloeddruk. Bij iets minder dan 30% van de groep is er sprake van het zogenaamde metabool syndroom. Het aantal zorgbehoeften, zowel de vervulde als de onvervulde, neemt toe met het ouder worden. Van onvervulde zorgbehoeften is sprake bij ‘sociale contacten’, ‘informatie’, ‘activiteiten’, ‘bijwerkingen van medicatie’ en ‘psychische problemen’. De ervaren ‘kwaliteit van leven’ neemt af op de domeinen ‘leven als geheel’, ‘de psychische gezondheid’ en ‘sociale contacten’. De omvang van het netwerk van de geïnterviewde EPA-patiënten in 2005 was ongeveer twee tot drie keer kleiner dan gemiddeld in de algemene bevolking gevonden wordt. Gedurende de afgelopen jaren lijkt de omvang van het netwerk van die patiënten nog iets kleiner te zijn geworden. Dit is ondanks het gegeven dat meer respondenten zijn gaan deelnemen aan activiteiten zoals hobbyclubs en verenigingen. Victimisatie, het slachtoffer zijn van een misdrijf of discriminatie, is een ernstig probleem bij deze patiëntengroep. Hoewel het totaal aantal delicten dat deze groep meemaakt gemiddeld genomen gelijk is aan dat van de Amsterdamse bevolking, is het risico op een gewelddadig misdrijf bij deze patiëntengroep ongeveer drie keer zo groot. In de kliniek opgenomen patiënten lopen de grootste risico’s. Er is daar relatief veel sprake van diefstal van eigendommen en geweldsdelicten zoals seksueel geweld en mishandeling. Ervaringen met discriminatie zijn in vergelijking met 2005 gelijk gebleven: een derde van de groep voelt zich soms tot vaak gediscrimineerd. Bij een aanzienlijk deel van deze patiëntengroep is geen sprake van een stabiele woonsituatie. Van de in 2011 geïnterviewde groep woont 28,5% op dezelfde plek als in 2005. De overige 70% heeft tussen januari 2006 en januari 2012 op gemiddeld 2,6 verschillende locaties gewoond. Positief is dat de in 2011 opnieuw geïnterviewde patiënten, vergeleken met 2005, nog steeds (zelfs iets meer) tevreden zijn over de aangeboden zorg.