Abstract
Het ziekenhuis verzamelt al jaren cijfers van mensen met kanker of mensen met een ernstig ongeval. Wat is bijvoorbeeld de impact van kanker op je sociale leven en hoe snel kun je na een botbreuk weer sporten? Deze cijfers worden gebruikt om de zorg te verbeteren. Het is nog onbekend of patiënten zelf ook deze cijfers zouden willen krijgen. In dit proefschrift staat daarom centraal of er behoefte is aan persoonlijke cijfers, of persoonlijke cijfers vaak voorkomen in patiëntinformatie, en wat het communiceren van persoonlijke cijfers en verhalen zou kunnen betekenen voor patiënten met kanker of een (ernstig) ongeval.
Uit hoofdstuk 1, een vragenlijststudie onder 174 kankerpatiënten, blijkt dat er veel behoefte is aan persoonlijke cijfers. Dit zijn cijfers die rekening houden met kenmerken van de patiënt zoals leeftijd, fitheid, of type ziekte. Deze persoonlijke cijfers worden alleen nog niet vaak gecommuniceerd in patiëntinformatie. Dit blijkt uit een systematische analyse van 18 keuzehulpen voor darmkanker (hoofdstuk 2). Een keuzehulp is een vorm van informatie die patiënten moet ondersteunen bij het maken van behandelkeuzes. Deze vorm van informatie zou dus verbeterd kunnen worden door het toevoegen van persoonlijke cijfers.
In het derde en vierde hoofdstuk werd een soort website ontwikkeld voor mensen met darmkanker. Op deze website stonden persoonlijke cijfers over iemands kwaliteit van leven na chemotherapie. Er is voor de website gebruik gemaakt van “data-naar-tekst”-generatie. Dit is een techniek waarbij data automatisch kunnen worden omgezet naar tekst. Dit scheelt tijd want nu hoeft er geen persoonlijke website gemaakt te worden voor elke patiënt. Hoofdstuk 3 toonde dat data-naar-tekst-generatie mogelijk was, maar alleen onder bepaalde voorwaarden. In het vierde hoofdstuk werden zorgverleners en patiënten geïnterviewd. Patiënten wilden persoonlijke cijfers ontvangen omdat dit zorgde voor controle. Zorgverleners waren ook positief over de cijfers, maar wilden in tegenstelling tot patiënten veel achtergrondinformatie.
In het vijfde en zesde hoofdstuk waren persoonlijke cijfers over (ernstige) ongevallen het onderwerp. Er werden 30 patiënten geïnterviewd over een website met persoonlijke cijfers over leven na een ongeval. Wat bleek? Er is nog maar weinig informatie beschikbaar voor patiënten na hun ongeval. Persoonlijke cijfers zijn hierdoor welkom, maar ook concrete adviezen zijn nodig. In hoofdstuk 6 deden 941 mensen mee aan de vragenlijststudie. Hieruit bleek dat mensen niet bezorgder werden als zij een relatief slechte score te zien kregen. Ook maakte het niet uit of ze de informatie alleen in tekst of in tekst met plaatjes te zien kregen. Wel vonden veel deelnemers het lastig om hun persoonlijke cijfer goed te begrijpen.
Omdat uit hoofdstuk 6 bleek dat veel mensen moeite hebben met het begrijpen van persoonlijke cijfers, werd er in hoofdstuk 7 gekeken of persoonlijke verhalen wellicht iets kunnen toevoegen. In totaal kregen 30 mensen met kanker zowel persoonlijke cijfers als persoonlijke verhalen te zien. De verhalen werden ook door data-naar-tekst samengesteld waardoor de hoofdpersoon uit het verhaal op de patiënt die het verhaal las leek. De verhalen zorgden voor emotionele steun, terwijl de persoonlijke cijfers juist aanzette tot actie.
Het informeren van mensen met kanker en mensen met een ongeluk door middel van persoonlijke cijfers en persoonlijke verhalen kan verschillende voordelen hebben. In de zorgpraktijk worden nog niet veel persoonlijke cijfers en verhalen aangeboden, terwijl patiënten er wel behoefte aan hebben. Het zou namelijk kunnen helpen met een gevoel van controle terugkrijgen in een turbulente tijd. Mogelijk worden patiënten hierdoor gerustgesteld en hebben ze daardoor een beter beeld van hun leven na de diagnose of het ongeval. Daarnaast zouden gepersonaliseerde verhalen ervoor kunnen zorgen dat patiënten zich emotioneel gesteund voelen. Dit is belangrijk aangezien een (ernstig) ongeval of het krijgen van een kankerdiagnose vaak leidt tot stress en weten dat je daar niet alleen in bent kan helpen je beter te voelen.
_
Hospitals have been collecting data for years from individuals with cancer or those who have experienced a serious accident. For example, what is the impact of cancer on your social life, and how quickly can you return to sports after a bone fracture? These data are used to improve care. However, it is not yet clear whether patients themselves would like to receive these numbers. This dissertation focuses on whether there is a need for personalized numbers, whether personalized numbers are commonly included in patient information, and what the communication of personalized data and stories could mean for patients with cancer or a (serious) accident.
Chapter 1, a questionnaire study involving 174 cancer patients, shows a high demand for personalized data. These are data points that take into account patient characteristics such as age, fitness, or type of illness. However, such personalized data is not often communicated in patient information. This is evident from a systematic analysis of 18 decision aids for colon cancer (Chapter 2). A decision aid is a form of information intended to support patients in making treatment choices. This type of information could be improved by incorporating personalized data.
In Chapters 3 and 4, a type of website was developed for people with colon cancer. This website featured personalized data about someone's quality of life after chemotherapy. The website utilized "data-to-text" generation, a technique that automatically converts data into text. This saves time, as there is no need to create a personalized website for each patient. Chapter 3 demonstrated that data-to-text generation was feasible but only under certain conditions. In Chapter 4, healthcare providers and patients were interviewed. Patients expressed a desire to receive personalized data because it gave them a sense of control. Healthcare providers were also positive about the data but, unlike patients, wanted more background information.
Chapters 5 and 6 focused on personalized data regarding (serious) accidents. Thirty patients were interviewed about a website offering personalized data on life after an accident. The findings? There is currently little information available for patients post-accident. As a result, personalized data is welcomed, but concrete advice is also needed. In Chapter 6, 941 people participated in a questionnaire study. It showed that people did not become more anxious when presented with relatively poor scores. Additionally, it made no difference whether the information was provided only in text or in text with images. However, many participants found it challenging to fully understand their personalized data.
Because Chapter 6 revealed that many people struggle to comprehend personalized data, Chapter 7 explored whether personalized stories could add value. In total, 30 people with cancer were shown both personalized data and personalized stories. The stories were also generated using data-to-text techniques, ensuring that the protagonist in the story resembled the patient reading it. The stories provided emotional support, while the personalized data encouraged action.
Informing people with cancer or those who have experienced an accident using personalized data and stories can offer various benefits. In healthcare practice, personalized data and stories are not yet widely available, even though patients express a strong desire for them. These tools could help patients regain a sense of control during turbulent times. They might provide reassurance and offer a clearer picture of life after a diagnosis or accident. Additionally, personalized stories could help patients feel emotionally supported, which is important as a serious accident or cancer diagnosis often leads to stress. Knowing you are not alone can help you feel better.
Uit hoofdstuk 1, een vragenlijststudie onder 174 kankerpatiënten, blijkt dat er veel behoefte is aan persoonlijke cijfers. Dit zijn cijfers die rekening houden met kenmerken van de patiënt zoals leeftijd, fitheid, of type ziekte. Deze persoonlijke cijfers worden alleen nog niet vaak gecommuniceerd in patiëntinformatie. Dit blijkt uit een systematische analyse van 18 keuzehulpen voor darmkanker (hoofdstuk 2). Een keuzehulp is een vorm van informatie die patiënten moet ondersteunen bij het maken van behandelkeuzes. Deze vorm van informatie zou dus verbeterd kunnen worden door het toevoegen van persoonlijke cijfers.
In het derde en vierde hoofdstuk werd een soort website ontwikkeld voor mensen met darmkanker. Op deze website stonden persoonlijke cijfers over iemands kwaliteit van leven na chemotherapie. Er is voor de website gebruik gemaakt van “data-naar-tekst”-generatie. Dit is een techniek waarbij data automatisch kunnen worden omgezet naar tekst. Dit scheelt tijd want nu hoeft er geen persoonlijke website gemaakt te worden voor elke patiënt. Hoofdstuk 3 toonde dat data-naar-tekst-generatie mogelijk was, maar alleen onder bepaalde voorwaarden. In het vierde hoofdstuk werden zorgverleners en patiënten geïnterviewd. Patiënten wilden persoonlijke cijfers ontvangen omdat dit zorgde voor controle. Zorgverleners waren ook positief over de cijfers, maar wilden in tegenstelling tot patiënten veel achtergrondinformatie.
In het vijfde en zesde hoofdstuk waren persoonlijke cijfers over (ernstige) ongevallen het onderwerp. Er werden 30 patiënten geïnterviewd over een website met persoonlijke cijfers over leven na een ongeval. Wat bleek? Er is nog maar weinig informatie beschikbaar voor patiënten na hun ongeval. Persoonlijke cijfers zijn hierdoor welkom, maar ook concrete adviezen zijn nodig. In hoofdstuk 6 deden 941 mensen mee aan de vragenlijststudie. Hieruit bleek dat mensen niet bezorgder werden als zij een relatief slechte score te zien kregen. Ook maakte het niet uit of ze de informatie alleen in tekst of in tekst met plaatjes te zien kregen. Wel vonden veel deelnemers het lastig om hun persoonlijke cijfer goed te begrijpen.
Omdat uit hoofdstuk 6 bleek dat veel mensen moeite hebben met het begrijpen van persoonlijke cijfers, werd er in hoofdstuk 7 gekeken of persoonlijke verhalen wellicht iets kunnen toevoegen. In totaal kregen 30 mensen met kanker zowel persoonlijke cijfers als persoonlijke verhalen te zien. De verhalen werden ook door data-naar-tekst samengesteld waardoor de hoofdpersoon uit het verhaal op de patiënt die het verhaal las leek. De verhalen zorgden voor emotionele steun, terwijl de persoonlijke cijfers juist aanzette tot actie.
Het informeren van mensen met kanker en mensen met een ongeluk door middel van persoonlijke cijfers en persoonlijke verhalen kan verschillende voordelen hebben. In de zorgpraktijk worden nog niet veel persoonlijke cijfers en verhalen aangeboden, terwijl patiënten er wel behoefte aan hebben. Het zou namelijk kunnen helpen met een gevoel van controle terugkrijgen in een turbulente tijd. Mogelijk worden patiënten hierdoor gerustgesteld en hebben ze daardoor een beter beeld van hun leven na de diagnose of het ongeval. Daarnaast zouden gepersonaliseerde verhalen ervoor kunnen zorgen dat patiënten zich emotioneel gesteund voelen. Dit is belangrijk aangezien een (ernstig) ongeval of het krijgen van een kankerdiagnose vaak leidt tot stress en weten dat je daar niet alleen in bent kan helpen je beter te voelen.
_
Hospitals have been collecting data for years from individuals with cancer or those who have experienced a serious accident. For example, what is the impact of cancer on your social life, and how quickly can you return to sports after a bone fracture? These data are used to improve care. However, it is not yet clear whether patients themselves would like to receive these numbers. This dissertation focuses on whether there is a need for personalized numbers, whether personalized numbers are commonly included in patient information, and what the communication of personalized data and stories could mean for patients with cancer or a (serious) accident.
Chapter 1, a questionnaire study involving 174 cancer patients, shows a high demand for personalized data. These are data points that take into account patient characteristics such as age, fitness, or type of illness. However, such personalized data is not often communicated in patient information. This is evident from a systematic analysis of 18 decision aids for colon cancer (Chapter 2). A decision aid is a form of information intended to support patients in making treatment choices. This type of information could be improved by incorporating personalized data.
In Chapters 3 and 4, a type of website was developed for people with colon cancer. This website featured personalized data about someone's quality of life after chemotherapy. The website utilized "data-to-text" generation, a technique that automatically converts data into text. This saves time, as there is no need to create a personalized website for each patient. Chapter 3 demonstrated that data-to-text generation was feasible but only under certain conditions. In Chapter 4, healthcare providers and patients were interviewed. Patients expressed a desire to receive personalized data because it gave them a sense of control. Healthcare providers were also positive about the data but, unlike patients, wanted more background information.
Chapters 5 and 6 focused on personalized data regarding (serious) accidents. Thirty patients were interviewed about a website offering personalized data on life after an accident. The findings? There is currently little information available for patients post-accident. As a result, personalized data is welcomed, but concrete advice is also needed. In Chapter 6, 941 people participated in a questionnaire study. It showed that people did not become more anxious when presented with relatively poor scores. Additionally, it made no difference whether the information was provided only in text or in text with images. However, many participants found it challenging to fully understand their personalized data.
Because Chapter 6 revealed that many people struggle to comprehend personalized data, Chapter 7 explored whether personalized stories could add value. In total, 30 people with cancer were shown both personalized data and personalized stories. The stories were also generated using data-to-text techniques, ensuring that the protagonist in the story resembled the patient reading it. The stories provided emotional support, while the personalized data encouraged action.
Informing people with cancer or those who have experienced an accident using personalized data and stories can offer various benefits. In healthcare practice, personalized data and stories are not yet widely available, even though patients express a strong desire for them. These tools could help patients regain a sense of control during turbulent times. They might provide reassurance and offer a clearer picture of life after a diagnosis or accident. Additionally, personalized stories could help patients feel emotionally supported, which is important as a serious accident or cancer diagnosis often leads to stress. Knowing you are not alone can help you feel better.
| Original language | English |
|---|---|
| Award date | 13 Dec 2024 |
| DOIs | |
| Publication status | Published - 13 Dec 2024 |