Informal dementia caregiving: Positive aspects and exploring opportunities to improve the caregivers' lives

70% Van de mensen met dementie woont thuis, waar mantelzorgers het grootste deel van de zorg op zich nemen. Mantelzorgen wordt gezien als een zware taak, in de afgelopen jaren is meermaals aangetoond dat mantelzorgers meer psychologische en fysieke problemen ervaren dan niet-mantelzorgers. Echter kunnen mantelzorgers ook positieve gevolgen ervaren van mantelzorgen. Met dit proefschrift beoogden we meer inzicht te krijgen in een van de positieve gevolgen; verhoogde eigenwaarde. Daarnaast wilden we weten of de cognitieve vaardigheden van mantelzorgers beter of slechter zijn dan die van niet-mantelzorgers. Als laatste hebben we de effectiviteit van een interventie onderzocht.

Allereerst hebben we gevonden dat een betere relatiekwaliteit met de persoon met dementie en minder depressieve symptomen voorspellend waren voor meer eigenwaarde onder mantelzorgers. Daarnaast vonden wij , tegen onze verwachting in, dat mantelzorgers zelf beter presteren op een taak voor geheugen dan niet-mantelzorgers. Wij vonden geen voorspellers voor prestaties op cognitieve taken.
Uit het eerste gedeelte van het proefschrift kunnen we concluderen dat sommige mantelzorgers positieve gevolgen ervaren, zoals verhoogde eigenwaarde en betere geheugenprestaties. Het is belangrijk ook hier aandacht aan te besteden, om een completer beeld van de mantelzorgervaring te krijgen.

Voorts vonden wij dat meer cognitieve empathie negatief kwadratisch samenhangt met depressieve symptomen onder mantelzorgers. Meer affectieve empathie aan de andere kant, hing lineair samen met meer angstgevoelens. Hieruit concludeerden wij dat het zinvol zou kunnen zijn om cognitieve empathie te verhogen, ofwel affectieve empathie te verlagen, om depressie en angst te verlagen onder mantelzorgers. Met dit idee is de dementiesimulator Into D’mentia ontwikkeld, waarin mantelzorgers door middel van mixed virtual reality beleven hoe het is om dementie te hebben. Het doel is cognitieve empathie en begrip te verhogen, teneinde negatieve gevolgen zoals zorglast en depressie te verlagen. Terwijl de mantelzorgers de Into D’mentia nuttig vonden, en ook aangaven dat hun begrip voor mensen met dementie verhoogd was, vonden wij geen veranderingen qua ervaren zorglast, depressie, en angst over een periode van 15 maanden. Als laatste hebben we de effectiviteit van 60 andere interventiestudies voor mantelzorgers geëvalueerd in een meta-analyse, waaruit bleek dat deze interventies over het algemeen kleine effecten hebben, op allerlei uitkomstmaten inclusief zorglast, depressie, angst, en kwaliteit van leven.

Alhoewel interventies met kleine effecten een startpunt kunnen zijn, denken wij dat mantelzorgers meer nodig hebben om daadwerkelijk geholpen te zijn in hun zorgverlenende rol. Wij denken dat een continue, persoonlijk zorgplan bij zou kunnen dragen aan een beter welzijn voor die mantelzorgers die daar behoefte aan hebben.