Let’s care together: Burden trajectories of informal caregivers for people with dementia

Mantelzorgers hebben een essentiële rol in de zorg voor mensen met dementie die thuis wonen. Ondanks dat mantelzorg ook positieve effecten met zich mee kan brengen, zijn de taken van een mantelzorger vaak complex en kunnen leiden tot fysieke en mentale stress. Meer dan de helft van de mantelzorgers in Nederland rapporteren klachten van overbelasting. De mate van overbelasting wordt beïnvloed door een complex samenspel van verschillende factoren, gerelateerd aan de persoon met dementie, mantelzorger of mantelzorgers en de omgeving. Dit maakt dat iedere zorgsituatie uniek en dynamisch is.
Doel van mijn proefschrift was om meer inzicht te verkrijgen in het beloop van de overbelasting en gerelateerde factoren. Deze inzichten kunnen een belangrijke bijdrage bieden, zodat mensen met dementie langer thuis blijven wonen, waarbij zowel degene met dementie als de mantelzorger voldoende kwaliteit van leven blijven behouden.

In hoofdstuk 2 wordt het huidige onderzoek samengevat middels een systematische literatuurstudie. Uit de literatuurstudie kwamen meerdere trajecten van overbelasting naar voren, maar vonden we het meeste bewijs voor een geleidelijke toename van overbelasting over de tijd. Neuropsychiatrische symptomen en afhankelijkheid in dagelijkse activiteiten van de persoon met dementie, de leeftijd en geslacht van de mantelzorger en de relatie tussen beiden waren belangrijke risico-factoren. In hoofdstuk 3 is gekeken naar het beloop van overbelasting over een periode van 15 maanden. Hierbij zagen we bepaalde domeinen van overbelasting significant over de tijd toenamen, terwijl anderen relatief stabiel bleven. Het gevoel van competentie bij de mantelzorger was een belangrijke beschermende factor over deze periode. In hoofdstuk 4 wordt een protocol-artikel beschreven van de Innovate Dementia studie waarin een user-driven lab design wordt omschreven, waarbij de mantelzorger en persoon met dementie centraal worden gesteld in het gehele innovatieproces. In hoofdstuk 5 beschrijven we een cross-sectionele studie waarbij de relatie tussen verschillende clusters van neuropsychiatrische symptomen en overbelasting is onderzocht. In deze studie vonden wij geen verschil in het effect van de clusters op overbelasting. In hoofdstuk 6 wordt een longitudinale studie beschreven, waarbij de mate van overbelasting de eerste twee jaar relatief stabiel bleef en pas na het derde jaar toenam. Er is ook gekeken naar vijf individuele trajecten van overbelasting, waarbij er een grotere heterogeniteit opviel in het beloop.

De resultaten van het proefschrift onderstrepen het belang om frequent en op een multi-dimensionele manier de mate van overbelasting op te volgen. Om mantelzorgers op een integratieve en holistische manier te ondersteunen, is het van belang om de persoonlijke behoeften van de mantelzorger en persoon met dementie centraal te stellen, waarbij er aandacht is voor meerdere factoren, waaronder de neuropsychiatrische symptomen. Daarnaast moeten we focussen op het gevoel van competentie van de mantelzorger. Vroegtijdige signalering van mantelzorgers at risk en daarmee tijdige ondersteuning is van groot belang. In deze ondersteuning van mantelzorgers kunnen sociale en technologische innovaties een grote rol spelen. Hierbij is het wel van cruciaal belang dat de mantelzorgers en mensen met dementie vanaf de start centraal worden gesteld en worden meegenomen in iedere stap in het ontwikkelingsproces.

-

Informal caregivers play an essential role in the care of individuals with dementia living at home. Although caregiving can have positive effects, the responsibilities of a caregiver are often complex and can lead to physical and mental stress. More than half of the informal caregivers in the Netherlands caregiver burden. The degree of caregiver burden is influenced by a complex interplay of various factors related to the person with dementia, the caregiver, and the environment. This makes each caregiving situation unique and dynamic.
The aim of my dissertation was to gain insights into the course of caregiver burden and related factors. These insights can provide significant contributions to enabling individuals with dementia to remain at home longer, while ensuring that both the person with dementia and the caregiver maintain a sufficient quality of life.

Chapter 2 summarizes the current research through a systematic literature review. The literature review identified several trajectories of caregiver burden, with the most evidence supporting a gradual increase in burden over time. Neuropsychiatric symptoms and dependence in daily activities of the person with dementia, the age and gender of the caregiver, and the relationship between the two were identified as significant risk factors. Chapter 3 examines the course of burden over a period of 15 months. Here, we observed that certain domains of burden increased significantly over time, while others remained relatively stable. The caregiver’s sense of competence was found to be a significant protective factor during this period. Chapter 4 describes a protocol article from the Innovate Dementia study, which outlines an user-driven lab design that places the caregiver and the person with dementia at the center of the entire innovation process. Chapter 5 discusses a cross-sectional study investigating the relationship between different clusters of neuropsychiatric symptoms and caregiver burden. In this study, we found no difference in the effect of the clusters on burden. Chapter 6 describes a longitudinal study where the level of burden remained relatively stable during the first two years, increasing only after the third year. Five individual trajectories of caregiver burden were also examined, revealing greater heterogeneity in their progression.

The results of the dissertation underscore the importance of frequently and multidimensionally monitoring the degree of burden. To support informal caregivers in an integrative and holistic manner, it is essential to focus on the personal needs of both the caregiver and the person with dementia, considering multiple factors, including neuropsychiatric symptoms. Additionally, we should emphasize the caregiver's sense of competence. Early identification of caregivers at risk and timely support are crucial. In this support for caregivers, social and technological innovations can play a significant role. It is vital that caregivers and individuals with dementia are placed at the center of the process from the outset and involved in every step of the development process.