Living with chemotherapy-induced peripheral neuropathy: Exploring patient experiences and eHealth interventions

In dit proefschrift is onderzoek gedaan naar mensen die leven met en na kanker met chemotherapie-geïnduceerde perifere neuropathie (CIPN), een veelvoorkomende bijwerking van chemotherapie met symptomen zoals pijn, tintelingen en gevoelloosheid in handen, voeten, armen en benen. Helaas zijn behandelmogelijkheden zeer beperkt, waardoor veel patiënten beperkingen in hun dagelijks leven ervaren.

In het eerste deel van het proefschrift worden patiëntenervaringen beschreven, waaronder ervaren klachten, beperkingen en coping- en zelfmanagementstrategieën. Daarnaast werd onderzocht of angst en depressie vóór de behandeling voorspellers zijn voor de intensiteit van CIPN na diagnose. Geconcludeerd kon worden dat CIPN een langetermijngevolg van kanker is dat veel klachten kan veroorzaken, met vervolgens veel beperkingen in het dagelijks leven als resultaat. Mensen kunnen zich verloren voelen in de lange zoektocht die veel mensen ervaren naar de omgang hiermee. Het is belangrijk dat zorgverleners in gesprek gaan met patiënten over de (mogelijke) ontwikkeling van symptomen, als ook over de ondersteuning waar patiënten behoefte aan hebben.

Het tweede deel van het proefschrift richt zich op eHealth interventies, waaronder een systematische literatuur review naar online Acceptance and Commitment Therapy (ACT) voor chronische pijn. Vervolgens is de patiëntgerichte ontwikkeling van een online ACT interventie voor mensen met chronische pijnlijke CIPN beschreven. Ook een protocolstudie (randomized controlled trial) naar de effectiviteit van deze interventie wordt beschreven. Ten slotte zijn de barrières en facilitatoren voor betrokkenheid bij deze interventie kwalitatief geëvalueerd. Concluderend kan gezegd worden dat patiëntgerichte op theorie gebaseerde online psychologische interventies, zoals ACT, veelbelovend kunnen zijn voor het verbeteren van de zorg voor mensen met CIPN.

_

This dissertation studied cancer survivors suffering from chemotherapy-induced peripheral neuropathy (CIPN), a common side effect of chemotherapy with symptoms such as pain, tingling and numbness in hands, feet, arms and legs. Unfortunately, treatment options are very limited, which results in a lot of patients experiencing great limitations in their daily lives.

In the first part of this dissertation, patient experiences are described, including perceived symptoms, limitations, and coping and self-management strategies. Furthermore, it was examined whether anxiety and depressive symptoms before treatment were predictors of the intensity of CIPN after diagnosis. It was concluded that CIPN is a long-term consequence of cancer that can cause many symptoms, resulting in a lot of limitations in daily life. People may feel lost in the long quest many people experience in dealing with it. It is important that healthcare professionals engage with patients about the (possible) onset of symptoms, as well as about the support patients need.

The second part of this dissertation focuses on eHealth interventions, including a systematic literature review of online Acceptance and Commitment Therapy (ACT) for chronic pain. Furthermore, the patient-centered development of an online ACT intervention for people with chronic painful CIPN is described. A protocol study (randomized controlled trial) into the effectiveness of this intervention is included. Finally, barriers and facilitators to engagement in this intervention were qualitatively evaluated. In conclusion, patient-centered theory-based online psychological interventions, such as ACT, may hold promise for improving care for people with CIPN.