Love, intimacy and sexuality in nursing home residents with dementia: An exploration from multiple perspectives

Vragen rondom intimiteit en seksualiteit van mensen met dementie komen regelmatig naar voren in de praktijk van de verpleeghuiszorg. Deze vragen worden vaak gesteld in het kader van probleem- of onbegrepen gedrag. Maar hebben mensen met dementie geen gezonde behoefte meer aan intimiteit en seksualiteit? Wordt dit gedrag als zodanig moeilijk ervaren dat het altijd als een probleem of ontremming wordt gezien? Een korte studie leerde dat ook in het wetenschappelijke veld tot nog toe weinig aandacht is geweest voor dit thema. Dit onderzoek is opgezet om voor zowel praktijk, als wetenschap een zinvolle bijdrage te leveren, met behulp van de volgende onderzoeksvraag:
Hoe kan er zo goed mogelijk ingespeeld worden op de wensen en behoeften van mensen met dementie in het verpleeghuis, als het gaat over intimiteit en seksualiteit?
Het onderzoek is uitgevoerd in drie fases. Ten eerste werd een literatuurstudie uitgevoerd waaruit bleek dat het cliëntperspectief in zijn geheel nog niet aan bod was geweest in onderzoek. Wel is eerder onderzoek verricht naar zichtbaar gedrag van cliënten, attitudes van medewerkers en zijn er ethische en juridische aspecten rondom het thema verder uitgediept.
Ten tweede werd een kwalitatief onderzoek uitgevoerd, waarin met behulp van interviews, het cliëntperspectief centraal werd gesteld. Uit dit onderzoek blijkt dat intimiteit en seksualiteit verweven zijn met de gehele levens- en liefdesgeschiedenis en van belang blijven, ook voor mensen met dementie in het verpleeghuis. De mogelijkheden veranderen wel, door dementie en door verhuizing naar een verpleeghuis. Mensen missen het samen zijn en voelen zich in het verpleeghuis vaak niet voldoende thuis om intimiteit en seksualiteit te beleven zoals zij dat graag zouden willen. Belangrijke factoren in dit kader zijn praktische belemmeringen, belemmeringen op het gebied van het gevoel van privacy en communicatie, tussen partners, maar zeker ook tussen de partners en de medewerkers van het verpleeghuis. Het bespreekbaar maken van dit gevoelige onderwerp blijkt lastig te zijn, maar lijkt wel van meerwaarde als we ervoor willen zorgen dat mensen zich ook op dit terrein thuis voelen in het verpleeghuis.
Ten slotte is een kwantitatief onderzoek uitgevoerd, waarbij de factoren die invloed hebben op de attitude van medewerkers over seksualiteit van bewoners centraal stond. Hieruit kwam naar voren dat deze attitude positiever was, wanneer de medewerkers het gevoel hadden meer persoonsgerichte zorg te bieden en wanneer zij binnen hun organisatie een ondersteunende cultuur ervaarden. Daarnaast bleek dat meer kennis ook zorgde voor een positievere attitude. Opvallend was dat medewerkers die aangaven te weten van beleid aangaande seksualiteit van bewoners binnen hun organisatie, een minder positieve attitude rapporteerden.
Deze inzichten resulteren in aanbevelingen op drie niveaus. Ten eerste zou het cliënt perspectief in de dagelijkse zorgpraktijk het uitgangspunt moeten zijn als het gaat over liefde, intimiteit en seksualiteit. Vanuit dit perspectief kan gewerkt worden aan individuele afstemming en aanpassingen, zodat een beleving van intimiteit ervaren kan worden die bij deze persoon past.
Ten tweede zou op het niveau van de zorgorganisaties aandacht moeten zijn voor kennisvermeerdering bij zorgmedewerkers over het onderwerp. Daarnaast is een gedragen visie ten aanzien van dit thema, vanuit een persoonsgericht perspectief noodzakelijk. Ook een ondersteunende cultuur, waarin moeilijke thema’s en ethische dilemma laagdrempelig besproken kunnen worden lijkt van meerwaarde te kunnen.
Ten slotte blijkt dat op het niveau van de dementie zorg de tijd rijp is voor een meer holistisch beeld van de bewoner met dementie, waarin een variëteit in beleving van liefde, intimiteit en seksualiteit een belangrijk onderdeel is. Daarnaast zullen hopelijk nog verdere stappen gezet worden richting persoonsgerichte zorg, met het cliënt perspectief als uitgangspunt, zowel in onderzoek, als praktijk.