Navigating treatment together: Current status and future directions in shared decision making for older adults with severe aortic stenosis

Research question
Older adults with severe aortic stenosis (AS) face major treatment decisions. Shared decision making (SDM) helps combine medical information with what matters most to older adults with severe AS. However, it is unclear how SDM is currently applied in this group. This research studied:
What challenges need to be addressed to integrate the essential steps of SDM into the care of older adults with severe AS?

Importance
Treatment decisions for severe AS have major consequences for daily life. Yet, current care often focuses on medical options, while personal goals and values receive less attention. Little is known about how older adults, informal caregivers, and professionals experience SDM in severe AS treatment and how they prefer to participate. Understanding these gaps is essential for improving person centered care in severe AS treatment.

Research methods
The project included:
•A review of scientific studies on SDM in severe AS treatment
•A national survey among healthcare professionals in Dutch heart centers
•Interviews with healthcare professionals in Dutch heart centers
•Questionnaires, interviews, and focus groups with older adults and their informal caregivers
•The development of a practical SDM model to support decision-making in severe AS treatment

Main conclusions
•SDM is not yet common practice in the treatment of older adults with severe AS
•Important context information, such as daily functioning, goals, and frailty, is often missing early in the decision-making process
•Expectations of SDM differ between professionals, older adults, and caregivers
•Informal caregivers play a key role, but are not always included in SDM
•Higher levels of SDM are linked to better quality of life for both older adults and caregivers
•Organizational barriers hinder SDM, such as missing information for SDM and time pressure

Key recommendations
•Integrate personal goals and context information early in the decision-making process
•Actively involve informal caregivers as partners in decision-making
•Use a structured SDM approach, such as the Collaborative SDM model
•Provide training for professionals to support goal oriented conversations and uncertainty
•Improve information exchange between referring hospitals and heart centers

These steps support more person centered care and help older adults with severe AS to make decisions that truly fit their lives.

___

Onderzoeksvraag
Ouderen met een ernstige aortaklepvernauwing (AS) moeten een ingrijpende behandelkeuze maken. Goede, persoonsgerichte zorg is belangrijk om waarde en kwaliteit toe te voegen aan hun leven. Samen beslissen (Shared Decision Making, SDM) helpt om medische informatie te combineren met wat iemand met ernstige AS belangrijk vindt. Maar in de praktijk is nog onduidelijk hoe SDM wordt toegepast bij deze groep. Dit onderzoek onderzocht daarom: Welke uitdagingen moeten worden aangepakt om SDM in te passen in de zorg voor ouderen met ernstige AS?

Belang
De behandeling van ernstige AS heeft grote gevolgen voor het dagelijks leven. Toch richten veel studies en behandeltrajecten zich vooral op medische opties, en minder op persoonlijke doelen, waarden en omstandigheden. Het is nog onvoldoende bekend hoe ouderen, hun mantelzorgers en zorgverleners SDM ervaren in de behandeling van ernstige AS en welke rol zij willen spelen. Meer inzicht hierin is nodig om zorg en behandeling van ernstige AS beter af te stemmen op wat iemand belangrijk vindt.

Onderzoeksmethodes
Het project bestond uit:
•Een overzicht van bestaande studies naar SDM bij ernstige AS
•Een landelijke vragenlijst onder zorgverleners in Nederlandse hartcentra
•Interviews met zorgverleners in Nederlandse hartcentra
•Vragenlijsten, interviews en focusgroepen met ouderen en hun mantelzorgers
•De ontwikkeling van een praktisch SDM model om het besluitvormingsproces bij ernstige AS te ondersteunen.

Belangrijkste conclusies
•SDM gebeurt nog onvoldoende bij ouderen met ernstige AS
•Belangrijke informatie over iemands dagelijks leven, doelen en kwetsbaarheid ontbreekt vaak aan het begin van het besluitvormingsproces
•Zorgverleners, ouderen en mantelzorgers hebben verschillende verwachtingen van SDM
•Mantelzorgers spelen een grote rol, maar worden niet altijd actief betrokken bij SDM
•De mate van ervaren SDM hangt samen met betere kwaliteit van leven van zowel ouderen als hun mantelzorgers
•Organisatie van zorg vormt een belangrijke belemmering voor SDM, zoals ontbrekende informatie voor SDM en tijdsdruk.

Belangrijkste aanbevelingen:
•Begin vroeg in de besluitvorming met het verzamelen van informatie over iemands leven, doelen en context
•Betrek mantelzorgers actief bij gesprekken en beslissingen
•Gebruik een gestructureerde aanpak voor SDM, zoals het Collaborative SDM model
•Train zorgverleners in het bespreken van doelen, verwachtingen en onzekerheid
•Verbeter informatie-uitwisseling tussen verwijzende ziekenhuizen en hartcentra

Deze stappen helpen om zorg te bieden die beter aansluit bij wat ouderen met ernstige AS écht belangrijk vinden.