Persistent and perceptible: An ethnographic study about embodied experiences of persistent physical symptoms in the Netherlands

Research output: ThesisDoctoral Thesis

15 Downloads (Pure)

Abstract

During their lifetime, many people suffer from persistent somatic symptoms or PSS. This is an umbrella term for somatic complaints that last for 6 months or more. In addition to the fact that PSS cause practical problems, such complaints are also difficult because they are hard to perceive. PSS often lack a clear beginning and end point. They are also not easily seen on the outside of the body or in scans and (blood) tests. Finally, PSS are not the causal result of a single organic pathology. In my dissertation, I describe how these three factors undermine understanding and recognition.

Yet understanding and recognition are also possible. On social media there is much content in which women in particular show their audience what it is like to be “invisibly ill” – as they call it themselves. They talk about their own illness trajectory and about things that have helped them to make life bearable again. Due to the social relationships that are created by sharing experiences, these women feel strengthened and experience recognition from fellow sufferers.
Also, in osteopathy – a complementary medicine that works with manual techniques – PSS are a common phenomenon. Osteopaths feel and treat such complaints by touching their patient’s body. Together with the patient, they try to interpret their findings. They do not so much use the localizing gaze that is common in medicine (“where does it hurt?”) but try to find out how motor restrictions can be understood in relation to the patient’s body and life.

In my dissertation, I focus on (the making of) online content and osteopathy. I analyze these practices by using a so-called social-materialist approach. This means that I do not study these practices as events where PSS get represented, but as events in which certain experiences and forms of knowledge of (perceiving) PSS become possible and come into being.

The first three chapters in my dissertation describe how women who talk about their illness on YouTube and Instagram present themselves and think about their own self-presentation; what bodies and forms of embodiment come to the fore in and through the YouTube videos they make; and how their use of social media leads to certain forms of recognition and emancipation. The last chapter discusses the meaning and practice of “feeling” in osteopathy. Taken together, my dissertation shows that PPS may be difficult to observe through a biomedical lens but can be (made) perceptible in situated practices.

___

Veel mensen hebben tijdens hun leven last van aanhoudende lichamelijke klachten, ook wel ALK genoemd. Deze term heeft betrekking op somatische symptomen die langer dan zes maanden aanhouden. Naast het feit dat ALK praktische problemen geven, zijn zulke klachten lastig omdat ze moeilijk waar te nemen zijn. ALK hebben vaak geen duidelijk begin- en eindpunt en zijn daarom moeilijk te vertellen. Ze zijn ook niet duidelijk zichtbaar aan de buitenkant van het lichaam of in scans en bloedtesten. Tot slot zijn ALK niet het causale gevolg van een enkele ziekte, wat de vraag oproept waar iemand precies last van heeft. In mijn proefschrift beschrijf ik hoe deze drie factoren begrip en erkenning bemoeilijken.

Toch zijn begrip en erkenning wel degelijk mogelijk. Op sociale media bestaat veel content waarin met name vrouwen aan hun publiek laten zien hoe het is om “onzichtbaar ziek” te zijn. Zij vertellen over hun eigen ziektetraject en over dingen die hen hebben geholpen om hun ziekte dragelijker te maken. Door de sociale relaties die hierdoor tot stand komen, voelen deze vrouwen zich gesterkt en ervaren ze erkenning.

Ook in de osteopathie – een complementaire geneeswijze waarin gewerkt wordt met manuele technieken – zijn ALK aan de orde van de dag. Osteopaten behandelen dergelijke klachten door het lichaam van de patiënt aan te raken, en proberen hun bevindingen samen met de patiënt te duiden. Ze gebruiken hiervoor niet zozeer de lokaliserende blik die binnen de geneeskunde gangbaar is (“waar doet het pijn?”), maar proberen te achterhalen hoe bewegingsbeperkingen zijn ingebed in het lichaam en leven van de patiënt.
In mijn proefschrift richt ik mij op (het maken van) sociale media content en osteopathie. Ik analyseer deze praktijken door gebruik te maken van een zogenaamde sociaal-materialistische benadering. Dit houdt in dat ik deze praktijken niet bestudeer als aangelegenheden waar ALK worden gerepresenteerd, maar als aangelegenheden waar ervaringen en kennisvormen met betrekking tot (het waarnemen van) ALK mogelijk worden en tot stand komen.

De eerste drie hoofdstukken in mijn proefschrift beschrijven hoe vrouwen die op YouTube en Instagram vertellen over hun ziekte zichzelf presenteren en over hun eigen zelfpresentatie denken; welke ervaringen van het lichaam naar voren komen in de YouTube video’s die ze maken; en hoe hun gebruik van sociale media leidt tot emancipatie en erkenning. Het laatste hoofdstuk gaat in op de betekenis en praktijk van “voelen” in de osteopathie. Samengevat laat mijn proefschrift zien dat ALK met een biomedische blik misschien lastig waar te nemen zijn, maar in gesitueerde praktijken wel degelijk waarneembaar (gemaakt) kunnen worden.

Original languageEnglish
Supervisors/Advisors
  • Slatman, Jenny, Promotor
  • de Haan, S.E., Promotor
  • Keymolen, Esther, Member PhD commission
  • Broer, Tineke, Member PhD commission
  • Greco, M., Member PhD commission, External person
  • olde Hartman, T., Member PhD commission, External person
  • Pols, A.J., Member PhD commission, External person
Award date20 Jun 2025
Publisher
Print ISBNs978-94-6510-614-4
DOIs
Publication statusPublished - 2025

Fingerprint

Dive into the research topics of 'Persistent and perceptible: An ethnographic study about embodied experiences of persistent physical symptoms in the Netherlands'. Together they form a unique fingerprint.

Cite this