Psychological distress among lymphoma survivors: From inventory to intervention

Psychological distress among lymphoma survivors – from inventory to intervention

Dit proefschrift beschrijft het proces van het inventariseren van factoren die samenhangen met psychologische stress bij (ex-)patiënten met lymfeklierkanker tot de ontwikkeling en evaluatie van een interventie die gericht is op het vergroten van de zelfmanagementvaardigheden, tevredenheid van informatievoorziening, en het verminderen van psychische stress.

Het eerste deel van dit proefschrift bestaat uit een inventarisatie van factoren die samenhangen met psychologische stress bij (ex-)patiënten met lymfeklierkanker. Een jongere leeftijd en de aanwezigheid van comorbiditeit(en), zoals diabetes en cardiovasculaire ziekten, hangen samen met meer psychische stress. Ook persoonlijkheid en omgangsstijlen zijn gerelateerd aan psychologische stress. Zo ervaren mensen die hoog scoren op neuroticisme meer psychische stress, maar ook mensen die hoog scoren op specifieke omgangsstijlen, zoals hulpeloosheid en angstige preoccupatie. Tevens werd gevonden dat (ex-)patiënten met lymfeklierkanker vaker naar de huisarts en/of medisch specialist gaan in vergelijking met personen uit een normatieve populatie zonder kanker. Bezoeken aan de medisch specialist kunnen voortduren tot meer dan tien jaar na diagnose. Ook werden verschillen gevonden tussen (ex-)patiënten met en zonder psychische stress. Patiënten met psychische stress maakten niet alleen meer gebruik van medische zorg, maar ontvingen ook meer psychosociale zorg. Meer dan de helft van de patiënten met psychische stress kreeg géén psychosociale zorg. Vooral onder oudere (ex-)patiënten is de psychosociale zorg niet optimaal.

In het tweede deel van het proefschrift wordt de ontwikkeling en evaluatie van een online interventie – Lymphoma InterVEntion [LIVE] – beschreven, gericht op het bevorderen van zelfmanagementvaardigheden en tevredenheid met de informatievoorziening en het verminderen van psychologische stress. LIVE bestaat uit twee interventies: 1) tot terugkoppeling van patiëntgerapporteerde uitkomsten en 2) een online zelfhulpinterventie ‘Leven met lymfeklierkanker’. De deelnemers bestonden uit patiënten met lymfeklierkanker uit verschillende ziekenhuizen in Nederland. Zij werden gerandomiseerd in een van de drie studiearmen: 1) gebruikelijke zorg, 2) gebruikelijke zorg plus toegang tot terugkoppeling van patiëntgerapporteerde uitkomsten en 3) gebruikelijke zorg plus toegang tot terugkoppeling van patiëntgerapporteerde uitkomsten én deelname aan de online interventie ‘Leven met lymfeklierkanker’. Deelnemers vulden vragenlijst in via PROFIEL, een patiëntenvolgsysteem dat IKNL in samenwerking met Tilburg University heeft ontwikkeld, waarmee patiëntgerapporteerde uitkomsten kunnen worden gekoppeld aan klinische gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Uit de resultaten van de LIVE-studie blijkt dat terugkoppeling van patiëntgerapporteerde uitkomsten geen effect heeft op psychische stress, zelfmanagementvaardigheden, tevredenheid met de informatievoorziening en zorggebruik. Ook had het terugkoppelen van patiëntgerapporteerde uitkomsten geen negatieve invloed op het welzijn van patiënten met lymfeklierkanker. De terugkoppeling van patiëntgerapporteerde uitkomsten werd door 77% van de patiënten bekeken en komt tegemoet aan de wensen van patiënten om beter inzicht te krijgen in hun eigen patiëntgerapporteerde uitkomsten. Het gebruik van de online zelfhulpinterventie ‘Leven met lymfeklierkanker’ lag veel lager. Slechts 36% van de patiënten die toegang hadden tot de interventie, meldde zich hiervoor aan en 16 patiënten hebben tenminste een onderdeel van de interventie geopend. Vanwege het geringe gebruik van de interventie kunnen nog geen sluitende conclusies worden getrokken over de effecten van ‘Leven met lymfeklierkanker’ op psychische stress, zelfmanagementvaardigheden, tevredenheid met de informatievoorziening en zorggebruik.

Van het totaal aantal geselecteerde patiënten met lymfeklierkanker (1.193), kregen 892 patiënten (75%) een uitnodiging voor deelname aan de studie. Hiervan vulden 227 patiënten (25%) de vragenlijst online in en namen deel aan de gerandomiseerde studie. Deze patiënten waren jonger, vaker man en hoger opgeleid dan mensen die de vragenlijst op papier of helemaal niet invulden en dus niet deelnamen aan de gerandomiseerde studie. Ouderen, vrouwen en lager opgeleide patiënten waren onvoldoende vertegenwoordigd in de LIVE-studie, wat de generaliseerbaarheid van de resultaten beperkt. Ook is meer onderzoek nodig naar de achterliggende oorzaken waarom sommige patiënten niet worden bereikt en wat de beste manier is om het bereik van de online interventie te verbeteren.

Implementatie van de online zelfhulpinterventie ‘Leven met lymfeklierkanker’ in de dagelijkse, klinische praktijk wordt daarom (nog) ontraden. Terugkoppeling van patiëntgerapporteerde uitkomsten kan wél worden geïmplementeerd in de klinische praktijk, omdat deze duidelijk tegemoet komt aan de wensen van patiënten zonder dat het de zorgen en angsten over de ziekte lijkt te vergroten.