Abstract
Veel mensen krijgen na de behandeling van kanker te maken met vervelende bijwerkingen of emotionele klachten. Helaas is niet iedereen daar goed op voorbereid. Daarom is er steeds meer aandacht voor het geven van de juiste informatie over de ziekte, behandelingen en mogelijke klachten in de toekomst. Maar méér informatie is niet altijd beter. Patiënten die actief zoeken naar informatie hebben daar baat bij, terwijl patiënten die informatie over hun ziekte vermijden daar juist last van kunnen hebben, zo blijkt uit het proefschrift van Belle de Rooij.
Belle onderzocht of het geven van extra informatie aan vrouwen met eierstok- of baarmoederkanker de tevredenheid onder hen verbetert. In twaalf ziekenhuizen kreeg de helft van deze vrouwen een extra pakket met informatie van hun dokter of verpleegkundige: een ‘persoonlijk zorgplan’. Hierin staat uitgebreide informatie over de diagnose van de patiënt, de behandelingen die zij heeft ondergaan, de mogelijke korte- en lange-termijn gevolgen van die behandelingen en informatie over de nazorg en nacontroles. Vrouwen die wel en vrouwen die geen persoonlijk zorgplan hadden ontvangen vulden twee jaar lang vragenlijsten in.
Niet méér tevreden, wel minder vertrouwen
Tegen de verwachtingen in, bleken persoonlijke zorgplannen de tevredenheid onder de vrouwen in de studie niet te verbeteren. Vrouwen met eierstokkanker kregen na het lezen van de informatie zelfs minder vertrouwen dat hun behandeling zou helpen bij het genezen van de kanker. Dit sluit aan bij een studie die al eerder liet zien dat vrouwen met baarmoederkanker zich na het lezen van een persoonlijk zorgplan meer zorgen maakten over de ziekte en meer symptomen ervaarden. Belle laat in haar proefschrift zien dat deze ervaringen op de lange termijn ook de kwaliteit van leven verslechteren en tot meer angst leiden.
Voor sommigen helpt, voor anderen hindert informatie
Er bleek een groot verschil te zitten in hoe mensen omgaan met medische informatie: opzoeken of vermijden. Zogenaamde ‘informatiezoekers’ ontvangen graag veel informatie over de ziekte en zullen ook sneller geneigd zijn om daar zelf naar te vragen. Deze vrouwen bleken inderdaad wél baat hebben bij een persoonlijk zorgplan: het verhoogde hun tevredenheid met de informatievoorziening en met de zorg. ‘Informatievermijders’ ontwijken juist het liefst informatie over de ziekte omdat ze zich anders zorgen kunnen gaan maken. Informatievermijdende vrouwen die een zorgplan hadden ontvangen bleken zich inderdaad juist meer zorgen te maken en ervaarden een grotere impact van de kanker op hun leven.
Grote variatie in behoefte aan informatie
Belle heeft ook onderzoek uitgevoerd in Boston (Verenigde Staten) naar de behoefte aan informatie onder Amerikanen die zijn behandeld voor kanker. Hieruit bleek dat de behoefte aan informatie na de behandeling tussen mensen niet alleen sterk verschilt in hoeveelheid, maar ook in de inhoud van de informatie. Een grote groep had heel weinig behoefte aan informatie, terwijl anderen juist een sterke behoefte hadden aan informatie over lichamelijke problemen, emotionele problemen of allebei. Interviews onder Amerikaanse vrouwen met gynaecologische kanker en hun (informele) zorgverleners lieten eveneens zien dat de behoefte aan een persoonlijk zorgplan, met betrekking tot de inhoud, de manier en het moment van vestrekking, zeer uiteenloopt.
Informatie op maat
Dit proefschrift laat zien dat méér informatie zeker niet voor alle vrouwen met een gynaecologische kanker helpt of zelfs hinderlijk is, maar het lijkt wél te helpen voor vrouwen die juist graag veel informatie ontvangen. Zorgplannen zouden dus veel meer afgestemd moeten worden op de behoeften van de patiënt. Een aanvullend consult in het ziekenhuis zou kunnen dienen om de informatie in het zorgplan te bespreken en om te screenen op verdere informatie- en zorgbehoeften. Online tools zouden wellicht kunnen ondersteunen bij het op maat aanbieden van informatie.
Belle onderzocht of het geven van extra informatie aan vrouwen met eierstok- of baarmoederkanker de tevredenheid onder hen verbetert. In twaalf ziekenhuizen kreeg de helft van deze vrouwen een extra pakket met informatie van hun dokter of verpleegkundige: een ‘persoonlijk zorgplan’. Hierin staat uitgebreide informatie over de diagnose van de patiënt, de behandelingen die zij heeft ondergaan, de mogelijke korte- en lange-termijn gevolgen van die behandelingen en informatie over de nazorg en nacontroles. Vrouwen die wel en vrouwen die geen persoonlijk zorgplan hadden ontvangen vulden twee jaar lang vragenlijsten in.
Niet méér tevreden, wel minder vertrouwen
Tegen de verwachtingen in, bleken persoonlijke zorgplannen de tevredenheid onder de vrouwen in de studie niet te verbeteren. Vrouwen met eierstokkanker kregen na het lezen van de informatie zelfs minder vertrouwen dat hun behandeling zou helpen bij het genezen van de kanker. Dit sluit aan bij een studie die al eerder liet zien dat vrouwen met baarmoederkanker zich na het lezen van een persoonlijk zorgplan meer zorgen maakten over de ziekte en meer symptomen ervaarden. Belle laat in haar proefschrift zien dat deze ervaringen op de lange termijn ook de kwaliteit van leven verslechteren en tot meer angst leiden.
Voor sommigen helpt, voor anderen hindert informatie
Er bleek een groot verschil te zitten in hoe mensen omgaan met medische informatie: opzoeken of vermijden. Zogenaamde ‘informatiezoekers’ ontvangen graag veel informatie over de ziekte en zullen ook sneller geneigd zijn om daar zelf naar te vragen. Deze vrouwen bleken inderdaad wél baat hebben bij een persoonlijk zorgplan: het verhoogde hun tevredenheid met de informatievoorziening en met de zorg. ‘Informatievermijders’ ontwijken juist het liefst informatie over de ziekte omdat ze zich anders zorgen kunnen gaan maken. Informatievermijdende vrouwen die een zorgplan hadden ontvangen bleken zich inderdaad juist meer zorgen te maken en ervaarden een grotere impact van de kanker op hun leven.
Grote variatie in behoefte aan informatie
Belle heeft ook onderzoek uitgevoerd in Boston (Verenigde Staten) naar de behoefte aan informatie onder Amerikanen die zijn behandeld voor kanker. Hieruit bleek dat de behoefte aan informatie na de behandeling tussen mensen niet alleen sterk verschilt in hoeveelheid, maar ook in de inhoud van de informatie. Een grote groep had heel weinig behoefte aan informatie, terwijl anderen juist een sterke behoefte hadden aan informatie over lichamelijke problemen, emotionele problemen of allebei. Interviews onder Amerikaanse vrouwen met gynaecologische kanker en hun (informele) zorgverleners lieten eveneens zien dat de behoefte aan een persoonlijk zorgplan, met betrekking tot de inhoud, de manier en het moment van vestrekking, zeer uiteenloopt.
Informatie op maat
Dit proefschrift laat zien dat méér informatie zeker niet voor alle vrouwen met een gynaecologische kanker helpt of zelfs hinderlijk is, maar het lijkt wél te helpen voor vrouwen die juist graag veel informatie ontvangen. Zorgplannen zouden dus veel meer afgestemd moeten worden op de behoeften van de patiënt. Een aanvullend consult in het ziekenhuis zou kunnen dienen om de informatie in het zorgplan te bespreken en om te screenen op verdere informatie- en zorgbehoeften. Online tools zouden wellicht kunnen ondersteunen bij het op maat aanbieden van informatie.
| Original language | English |
|---|---|
| Qualification | Doctor of Philosophy |
| Supervisors/Advisors |
|
| Award date | 20 Dec 2018 |
| Place of Publication | s.l. |
| Publisher | |
| Print ISBNs | 978-94-6380-111-9 |
| Publication status | Published - 2018 |