Whose diabetes is it anyway: The division and transfer of diabetes care responsibilities between children with type 1 diabetes and their parents

Type 1 diabetes (T1D) is een veeleisende en chronische aandoening die in de meeste gevallen op jonge leeftijd (<18 jaar) wordt gediagnosticeerd. Om levensbedreigende complicaties te voorkomen moet de bloedglucose worden gemonitord en gereguleerd via insuline-injecties of een insulinepomp. Daarnaast zijn er aanvullende taken die regelmatig moeten worden uitgevoerd, zoals het op voorraad hebben van de benodigde materialen en het informeren van anderen. Vanwege de complexiteit en omvang van de diabeteszorgtaken, zijn veel kinderen op het moment van diagnose niet in staat om zelf (volledig) verantwoordelijkheid te dragen voor de diabeteszorgtaken, en nemen ouders een deel van deze verantwoordelijkheden over. Gedurende de ontwikkeling van het kind worden de verantwoordelijkheden voor de diabeteszorgtaken door ouders overgedragen aan het kind met als doel dat kinderen aan het eind van de adolescentie zelf verantwoordelijkheid kunnen nemen voor de diabeteszorg. In de praktijk blijkt het echter lastig om te bepalen wanneer deze verantwoordelijkheden van ouder op kind kunnen worden overgedragen. Om kinderen met T1D en hun ouders beter te kunnen ondersteunen in dit proces, was het doel van dit proefschrift om de verdeling en overdracht van diabeteszorg verantwoordelijkheden beter te begrijpen, meer inzicht te verkrijgen in welke factoren een rol spelen en om te onderzoeken hoe dit proces zich verhoudt tot belangrijke uitkomstmaten in de zorg voor kinderen met diabetes (d.w.z. HbA1c en diabetes-gerelateerde kwaliteit van leven).

Onderzoeksmethoden
Door middel van literatuuronderzoek hebben wij onderzocht: 1) welke meetinstrumenten er in eerdere onderzoeken zijn toegepast om de verdeling en overdracht van diabeteszorg verantwoordelijkheden te meten en welke instrumenten het meest geschikt zijn, 2) welke kindfactoren een rol spelen in hoe diabeteszorg verantwoordelijkheden worden verdeeld binnen gezinnen en 3) hoe dit proces het beste kan worden gedefinieerd. Daarnaast hebben wij groepsinterviews uitgevoerd met ouders van kinderen met T1D (9-14 jaar) en hebben wij vragenlijsten afgenomen bij kinderen (6-17 jaar) met T1D en hun ouders om meer inzicht te krijgen in dit proces.

Belangrijkste conclusies
De resultaten van dit proefschrift laten zien dat de overdracht van diabeteszorg verantwoordelijkheden een individueel en ingewikkeld proces is waarbij vele kind-, ouder- en omgevingsfactoren een rol spelen. Er zijn een aantal factoren die de verschillen tussen families op groepsniveau kunnen verklaren, zoals de leeftijd van het kind en de mate waarin vaardigheden en kennis ontwikkeld zijn, maar ook andere factoren zoals de leeftijd ten tijde van diagnose, diabetesduur, suboptimale bloedglucoses, diabetes self-efficacy (geloof in eigen kunnen), angst voor het uitvoeren van de vingerprik, de persoonlijke controle die ouders over de diabetes van hun kind ervaren, (autonomie stimulerend) gedrag van ouders en de aanwezigheid van andere gezinsleden met diabetes. In tegenstelling tot de verwachtingen, bleek de verdeling van diabeteszorg verantwoordelijkheden niet samen te hangen met belangrijke uitkomstmaten in de zorg voor kinderen met diabetes. Bij het interpreteren van deze resultaten moet er echter rekening mee worden gehouden dat de vragenlijsten die zijn toegepast om de verdeling van diabeteszorg verantwoordelijkheden te meten belangrijke tekortkomingen hebben. Daarnaast benadrukken de resultaten van de groepsinterviews dat families de verdeling en overdracht van diabeteszorg verantwoordelijkheden als een moeilijk proces ervaren, dat ook andere factoren een rol kunnen spelen en dat dit proces invloed kan hebben op verschillende gebieden die voor het gezin belangrijk zijn, zoals conflicten tussen ouders en kinderen en de zelfstandigheid van het kind.
Belangrijkste aanbevelingen
Deze bevindingen suggereren dat de verdeling en overdacht van diabeteszorg verantwoordelijkheden een duidelijkere plaats verdienen in de begeleiding van gezinnen met een kind met T1D door diabetesteams. Bijvoorbeeld door dit proces regelmatig te bespreken met gezinnen, hulpmiddelen te ontwikkelen om dit proces in kaart te brengen en met gezinnen te onderzoeken hoe verantwoordelijkheden het best verdeeld kunnen worden, en door aanvullende interventies te ontwikkelen en in te zetten om barrières in de overdracht te overwinnen.